Et après ?
« Qu’est-ce qu’on peut bien faire après ça ? » demande la chanson de Goldman.
Après ça ? Eh bien on essaie de continuer à vivre, tout simplement. Sans autre soutien ni accompagnement que celui des proches, ceux qui arrivent à comprendre en tout cas. C’est un deuil à faire, dans lequel on est désespérément seuls, parfois même dans son propre couple, parce qu’on ne ressent pas les mêmes choses, parce qu’on ne se comprend plus.
Trois mois plus tard, nous avons quitté la région parisienne pour Montpellier. C’était prévu depuis quelques mois déjà, mais c’est ce qui m’a sauvée, je pense. Déjà victime d’une légère dépression saisonnière à Paris quand tout allait bien, je savais que je ne supporterais pas l’hiver qui arrivait.
La nature m’a vraiment gâtée cette année-là : nous avons eu un mois de décembre si clément que nous prenions l’apéritif dehors, dans le jardin, sous le soleil méditerranéen. Pour compenser, elle nous a offert quarante centimètres de neige au mois de février, du presque jamais vu à Montpellier, de quoi me surprendre et m’émerveiller.
Nouvelle maison, nouvelle ville, nouveaux projets, c’était en somme un nouveau départ qui s’offrait à nous, une façon pour moi de faire définitivement mon deuil de la maternité biologique, de tourner cette page de ma vie durant laquelle je m’étais projetée comme une maman biologique et de commencer à en remplir une nouvelle, où je pouvais envisager l’avenir différemment sans douleur ni regrets.
Au mois d’avril 2018, nous avons entamé les premières démarches pour adopter un enfant. Un an plus tard, en avril 2019, nous avons obtenu notre agrément en vue d’une adoption. C’était une formidable victoire, cependant elle me rappelait que j’étais toujours responsable d’un petit embryon que je ne pouvais pas porter mais qui existait toujours quelque part.
J’ai tout de suite su qu’il fallait que je prenne une décision à son sujet, sans quoi je n’arriverais pas à avancer dans notre nouveau projet familial. Je devais définitivement refermer cet épisode de ma vie en en gérant jusqu’au bout les conséquences.
Durant l’année 2017, nous avions discuté du risque d’embryons multiples et je m’étais plutôt montrée favorable à ce que nous donnions ces embryons que je ne pourrais pas faire grandir à la science. Il me semblait que, si je ne pouvais sauver une vie, il était juste qu’elle puisse au moins servir à en sauver d’autres. Cependant, à cette époque, j’envisageais cette perspective dans l’idée que l’un au moins de ces embryons aurait eu sa chance dans mon utérus.
Or, là, il n’y en avait qu’un seul, qui n’avait même pas eu le droit de vivre sa vie d’embryon comme il l’aurait dû s’il avait été fécondé naturellement.
Je me suis renseignée sur la possibilité de donner cet embryon à un couple dont la femme pouvait porter un enfant, mais pas le concevoir. Cela me semblait le plus juste, le plus logique, permettre à cet enfant en puissance de vivre dans une autre famille, puisqu’il ne pouvait grandir dans la mienne. On m’a répondu que c’était interdit en France.
Bien plus tard, j’ai découvert avec colère que c’était faux, que la loi autorisait le don anonyme d’embryons surnuméraires, selon des conditions très précises. Sur le coup, me rendre compte que l’on m’avait menti m’a rendue terriblement furieuse. Avec un peu de recul, j’ai réalisé qu’il était probable, même avec cette loi, que cette possibilité nous ait été refusée, étant donné qu’il s’agissait de notre seul embryon et que l’on ne pouvait donc pas techniquement parler d’embryon surnuméraire. Malgré tout, je reste encore aujourd’hui profondément contrariée de constater que l’on ne m’a pas donné les informations avec exactitude, quand bien même ça n’aurait rien changé pour nous.
Il est quand même incroyable de constater que l’on encourage davantage les parents à détruire les embryons (nous recevions régulièrement un courrier nous rappelant l’existence de cet embryon et nous demandant ce que nous souhaitions en faire) plutôt que de leur permettre de vivre.
Pour moi, détruire purement et simplement cette vie, même embryonnaire, était inenvisageable. Nous étions responsables de son existence, nous devions lui donner une chance.
Il ne restait alors qu’une seule solution : demander à ce que cet embryon soit transféré dans mon utérus, même en sachant qu’il n’avait aucune chance de s’y développer. C’était ce qui se serait passé, si nous l’avions conçu dans notre chambre à coucher, c’était ce que nous pouvions lui offrir de mieux, en tant que parents.
Mais il était hors de question de pratiquer ce transfert à Foch. D’une part, on nous avait très clairement fait comprendre qu’on ne pouvait plus rien faire pour nous, n’est-ce pas professeur F. D’autre part, nous n’avions plus assez confiance en eux pour accepter de retourner dans ce service. Enfin, le suivi serait beaucoup plus simple si nous le faisions à Montpellier.
La réouverture du dossier
Il faut savoir que si vous souhaitez transférer un embryon d’un service de PMA à un autre, quelle qu’en soit la raison, c’est à vous de vous charger du transport. Cela consiste à transporter un équipement de maintien au froid très lourd et encombrant et ce, dans un timing donné, au-delà duquel l’embryon risque de se décongeler. Imaginez un peu les difficultés et l’angoisse que cela peut représenter pour un couple de non-voyants, ne pouvant pas conduire, obligé de faire Paris Montpellier en train avec le bazar, sans parler des transports en commun, la canne blanche à la main, avec le temps qui défile, tic tac tic tac, et les multiples risques d’imprévus, de retards… Aucune facilité n’est proposée dans ce cas-là. C’est notre problème. Malgré tout, monsieur Flo et moi-même étions bien résolus à faire cette démarche.
J’ai donc suivi la procédure et envoyé un courrier pour demander le transfert de notre embryon. Pendant ce temps, j’ai cherché un établissement, à Montpellier, qui accepterait de nous accueillir pour déposer cet embryon dans mon utérus.
Une dizaine de jours plus tard, j’ai reçu un appel d’une médecin de Foch. Elle me disait qu’elle ne comprenait pas très bien comment ça se faisait que nous ayons un embryon chez eux et que nous n’ayons jamais tenté un transfert. La question me paraissait un peu agaçante, j’avais envie de lui suggérer de consulter le dossier et de me laisser tranquille. Au lieu de ça, je lui ai raconté succinctement quel avait été le verdict du professeur F. et comment il m’avait très gentiment expliqué qu’il ne pouvait plus rien faire pour nous.
Elle a eu l’air assez perturbée. Elle m’a dit que normalement, on allait toujours jusqu’au bout dans leur service, même si c’était un échec, on ne laissait pas un couple sans tentative de transfert. Elle a ajouté que de toute façon le professeur F n’était plus parmi eux, d’un ton qui semblait dire que ce n’était pas plus mal.
Du coup elle a dit qu’il n’y aurait pas de souci pour récupérer notre embryon, mais qu’elle voulait savoir si nous accepterions, avant, qu’elle réouvre notre dossier pour tenter de comprendre ce qui s’était passé et, si elle estimait qu’il y avait quelque chose à faire, pour pouvoir nous proposer de le faire chez eux.
J’aurais dû refuser. Nous ne voulions plus rien avoir à faire avec ce service et la logique aurait voulu que je me contente de dire que j’avais fait une demande pour emporter notre embryon et que je souhaitais que l’on s’en tienne à ma demande.
Mais dans un coin de ma tête, il y avait cette angoissante perspective du transport de l’embryon dans le métro parisien, dans le TGV, dans le tram montpelliérain… Si on nous proposait de faire ce transfert à Foch, c’était tellement plus simple… Alors, j’ai accepté.
Un peu plus d’une semaine plus tard, la même médecin m’a rappelée. Elle m’a dit qu’ils avaient étudié notre dossier et qu’ils s’étaient rendus compte que le traitement qui m’avait été donné deux ans plus tôt pour tenter de faire épaissir mon endomètre était en réalité incompatible avec le traitement immunosuppresseur que je prenais pour ma greffe. Ce dernier, apparemment, en inhibait les effets. Elle me proposait donc de tenter un nouveau traitement. Complètement abasourdie à l’idée qu’une telle erreur médicale ait pu être commise, j’ai quand même eu la présence d’esprit de demander si le nouveau traitement qu’elle me proposait était un traitement hormonal.
Elle m’a répondu que oui. Je lui ai alors rappelé que tout fonctionnait bien, chez moi, sur le plan hormonal, et que mon problème était vraisemblablement un souci structurel.
Elle a fait une jolie pirouette pour ignorer ma remarque, me disant que malgré tout c’était un traitement différent et que ça valait le coup d’essayer.
Dans ce genre de moment, même si au fond de vous, vous sentez l’absurdité de ce qu’on vous propose, vous ne fonctionnez plus de façon rationnelle. On vous raconte qu’il y a deux ans, on a fait n’importe quoi à votre sujet, on vous dit qu’on vous propose une nouvelle solution, on vous dit que ça peut marcher… Tout votre travail de deuil, à cet instant, vole en éclat en une seconde. Vous avez beau vous morigéner, vous dire que vous êtes une sombre idiote et que vous devez envoyer cette femme se faire voir, réclamer un simple transfert d’embryon et basta, il y a cette petite part de vous qui se remet à y croire, cette chose que vous avez mis deux ans et beaucoup d’efforts à faire sortir de votre vie, que vous étiez certaine de ne jamais retrouver, elle revient, bondissante, joyeuse et terrible, parce que vous savez qu’elle va forcément vous faire mal, à la fin.
Alors j’ai accepté. J’ai accepté de suivre le nouveau traitement et de monter à Paris faire ce transfert. Cependant, parce que j’avais une assez bonne idée malgré tout du genre des loustics et parce que toute raison n’avait pas quitté mon esprit, je lui ai dit que j’avais une exigence : que l’on fasse un seul essai ; un seul cycle de traitement et à la fin, que le résultat soit concluant ou non, qu’on laisse cet embryon dans mon utérus. Je les voyais déjà tellement clairement, à la fin du traitement, me dire qu’il n’avait pas fonctionné et qu’on repartait pour un cycle le mois suivant ; je les voyais déjà m’imposer ce cinéma pendant des mois, des années. C’était à moi d’imposer ma volonté, à présent. J’ignorais alors à quel point il allait m’en falloir.
A ma grande surprise et à mon immense soulagement, la médecin m’a répondu qu’elle était tout à fait d’accord, que c’était la décision qu’avait prise l’équipe médicale à l’unanimité après avoir étudié mon dossier : que l’on fasse un transfert, quel que soit le résultat du traitement.
Elle m’a alors expliqué que je devrais rencontrer le professeur D., le nouveau chef du service, munie de nouveaux examens, et qu’il programmerait avec moi le traitement à suivre et la date du transfert d’embryon. Elle a ajouté que tout le suivi devrait se faire à Paris et qu’il me faudrait bien compter quinze jours sur place. On ne me proposait évidemment pas d’être logée.
Je commençais à voir se profiler le nombre d’allers-retours à Paris qu’il allait me falloir faire, dont certains me paraissaient assez inutiles, l’organisation qu’il allait me falloir mettre en place pour me faire héberger au moins durant une partie du temps que je devrais passer dans la capitale, mais même ça ne me faisait plus peur : j’avais obtenu ce que je souhaitais, j’arrivais à la véritable fin de cette histoire, ce n’était plus qu’une question de semaine.
Scopie, graphie, c’est pareil non ?
J’ai donc reçu peu après des ordonnances pour des analyses de sang, une échographie et une hystéroscopie. Mon état gynécologique n’avait pas bougé depuis deux ans, mais impossible d’y couper, c’était reparti pour un tour. La petite contrainte supplémentaire, c’était que j’avais obtenu mon rendez-vous avec le professeur D. Une semaine après, je devais donc avoir réalisé tous les examens avant pour monter à Paris avec les résultats.
Je n’avais encore jamais réalisé d’hystéroscopie à Montpellier, aussi, ne sachant trop dans quel type d’établissement pouvait se réaliser cet examen, j’ai téléphoné au centre d’imagerie médicale le plus proche pour savoir s’ils le pratiquaient. Ils m’ont répondu que oui et m’ont demandé de venir le lendemain avec mon ordonnance, pour qu’ils me donnent à leur tour une ordonnance pour des produits à acheter en pharmacie en vue de l’examen.
Le lendemain donc, je me suis rendue au centre d’imagerie médicale et leur ai donné mon ordonnance. Si la veille, je n’avais fait que demander par téléphone s’ils pratiquaient l’examen, cette fois ils avaient directement les informations sous les yeux.
Ils m’ont donc donné une nouvelle ordonnance et je suis allée chercher le nécessaire en pharmacie.
Dans le lot, il y avait un produit de contraste. Ça m’a un peu intriguée, car la dernière fois que j’avais passé une hystéroscopie, il s’agissait uniquement d’une caméra dans l’utérus, sans produit d’aucune sorte. Mais je n’avais aucune raison d’avoir le moindre doute, je faisais confiance au centre d’imagerie et il s’agissait probablement tout simplement d’un protocole différent que je ne connaissais pas.
Quelques jours plus tard, munie des produits nécessaires, je me suis rendue au centre d’imagerie médicale pour faire l’examen. Une fois encore, j’ai donné l’ordonnance à la secrétaire médicale, l’ordonnance sur laquelle le nom de l’examen était écrit, l’ordonnance que sa collègue avait déjà eue en main quelques jours plus tôt, pour un examen pour lequel j’avais même pris la peine d’appeler avant de venir pour être certaine qu’ils le pratiquaient bien.
Oui, j’insiste volontairement un peu, mais il est très important que vous vous rendiez compte qu’il y a eu trois vérifications successives dans l’affaire, qu’il ne s’agit pas simplement d’une seule erreur d’inattention.
Après un petit moment en salle d’attente, on m’a faite entrer dans la salle d’examen, on m’a faite déshabiller et m’installer sur la table désormais bien familière. Quelques minutes sont passées avant que la médecin qui s’apprêtait à pratiquer l’examen n’entre enfin… et me dise qu’il y avait quelque chose qui la chiffonnait.
« Je ne comprends pas, m’a-t-elle dit, il y a écrit hystéroscopie sur votre ordonnance. Mais on ne les pratique pas, nous, vous êtes ici pour une hystérographie. »
Totalement abasourdie, je me suis relevée, rhabillée et je suis repartie. Comment, en ayant eu autant de fois l’ordonnance entre les mains, en m’ayant eue, moi, au téléphone, ont-ils pu ne jamais remarquer que l’ordonnance et moi-même parlions d’un autre examen que celui qu’ils se sont préparés à me faire passer ? Aujourd’hui encore, j’en reste ébaubie.
Le problème, c’était que je prenais le train pour Paris le lendemain, que ce lendemain était férié et que j’avais mon rendez-vous avec le professeur D. le surlendemain dans la matinée. Comment allais-je pouvoir trouver un rendez-vous pour une hystéroscopie dans l’intervalle ? J’étais certaine que, sans cet examen, le professeur me dirait qu’il ne pouvait pas lancer le traitement et qu’il allait falloir tout repousser, reprendre rendez-vous, refaire un aller-retour à Paris…
J’ai finalement trouvé la solution auprès du Centre d’Hystéroscopie de Paris, un centre qui ne fait que des hystéroscopies et dans lequel il est donc possible d’avoir un rendez-vous très rapidement. J’ai réussi à obtenir un rendez-vous tôt le matin, avant mon rendez-vous à l’hôpital Foch. Cela m’a fait beaucoup courir mais je suis parvenue à tout enchaîner sans même de retard.
A noter, au sujet de ce centre, que si vous ne savez pas où faire votre examen, je vous le conseille vivement, et ce même si le service de PMA où vous êtes suivie vous en impose un autre. J’ai été incroyablement bien accueillie et, ô miracle, c’est le seul et unique endroit dans tout mon parcours gynécologique où l’on pouvait se déshabiller à l’abri des regards derrière un paravent juste à côté de la table d’examen, pour ne pas avoir à traverser toute une pièce les fesses à l’air. C’est un détail qui, croyez-moi, change tout.
Rendez-vous avec le professeur D.
Le professeur D. m’a reçue plutôt chaleureusement. A peine avions-nous échangé les politesses d’usage qu’il m’a immédiatement posé une question incroyable, avec un ton d’incompréhension et de léger reproche :
« Mais pourquoi est-ce que vous avez attendu deux ans avant de faire ce transfert d’embryon ? »
Que la première médecin, qui a réouvert mon dossier, s’interroge sur ce point, c’était légitime, si le professeur F. n’avait pas jugé utile de noter quoi que ce soit dans notre dossier médical. Mais, alors que notre cas avait été réétudié par une équipe médicale au complet, qu’il ne soit au courant de rien, ça m’a fait bondir. Parce qu’il n’était vraiment au courant de rien concernant ma situation médicale. Je pense qu’il n’avait jamais ni eu droit à une synthèse de notre parcours, ni seulement ouvert notre dossier.
A ce stade, je n’avais plus aucune patience. Je venais de Montpellier tout exprès, je venais de courir dans tout Paris pour arriver avec des examens complets, je ne pouvais plus entendre ce genre de questions.
Je lui ai dit que s’il voulait que tout se passe bien entre nous, je lui conseillais de retirer sa question. Puis, puisque visiblement il fallait tout faire soi-même pour être pris en charge correctement, je lui ai raconté ce qui s’était passé deux ans auparavant et ce qu’avait décidé l’équipe médicale en réétudiant le dossier.
Il m’a alors expliqué ce qu’allait être le nouveau traitement et comment le protocole allait se dérouler. Il a eu l’éclair de génie de me proposer de faire tout le suivi à Montpellier plutôt qu’à Paris, auprès d’un collègue à lui qu’il connaissait bien, pour m’éviter des aller-retours.
Il m’a expliqué que je ferais une échographie de contrôle à trois semaines de traitement, et que si le gynécologue donnait son feu vert, alors, je prendrais un nouveau traitement pendant cinq jours, on décongèlerait l’embryon et nous ferions le transfert.
Il a tout de suite bloqué une date pour le transfert, en disant que si jamais ce n’était pas bon, il valait mieux l’annuler au dernier moment et recommencer un cycle.
En entendant ces mots, mon sang n’a fait qu’un tour. Mais je suis d’abord restée calme ; visiblement, bien que chef du service, il n’avait absolument pas pris part à la décision, soi-disant à l’unanimité, prise par l’équipe médicale de faire le transfert quel que soit l’état de mon endomètre. Il n’y avait pas pris part et n’en avait pas été informé, je n’en étais plus à un problème de communication près dans ce service.
Je lui ai donc expliqué ce que m’avait dit la médecin que j’avais eue au téléphone et mon souhait qu’il n’y ait qu’une seule tentative, considérant que mon problème gynécologique était a priori sans issue.
Il m’a dit que c’était d’accord, pas de problème… Mais malgré tout, si jamais ça ne fonctionnait pas, on pourrait recommencer le traitement, que ça ne coûtait rien, que c’était quand même bien de faire un autre essai.
Cette fois c’en était trop. Je l’ai regardé bien en face, autant qu’une non-voyante peut regarder en face en tout cas, et je lui ai dit que je voulais sa parole qu’il n’y aurait qu’un seul essai, que tant que je n’aurais pas sa parole, je ne quitterais pas ce bureau.
De mauvaise grâce, il a fini par céder en me disant que j’avais sa parole.
Pour finir, je l’ai informé que je devais partir aux Etats-Unis seulement quelques jours après la date prévue pour le transfert, je voulais savoir si ça ne poserait pas de problème et si je pouvais entreprendre le voyage. Il m’a dit qu’il n’y avait aucun souci et que c’était tout à fait possible.
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Quelques mots sur le tableau de couverture
Pour illustrer ce quatrième épisode de mon témoignage, j’ai choisi le tableau Femme en pleurs, d’Edvard Munch, peint en 1907.
La détresse de cette femme fait bien entendu écho à la détresse racontée dans mes lignes, mais j’ai trouvé également intéressant le symbole du lit vide, évoquant un peu ce milieu médical, et peut-être aussi l’absence ; aurait-il pu y avoir un enfant dans ce lit ? Enfin, la nudité de ce corps féminin, bien sûr, fait penser à mon témoignage sur le manque d’intimité dont on peut parfois souffrir dans ce parcours en gynécologie et en aide à la procréation.
Description :
Le tableau représente une femme en pleurs, nue, debout près d’un lit vide, tête basse, le visage empourpré.