L’épouvantable calvaire de monsieur et madame Flo – première partie

Introduction

Aujourd’hui, j’ai une histoire à vous raconter.
C’est l’histoire de monsieur et madame Flo, un couple presque ordinaire qui, comme beaucoup d’autres, voulait avoir un enfant et n’y arrivait pas. C’est notre histoire, aussi vraie que les souvenirs peuvent la restituer, les péripéties d’un homme et d’une femme qui avaient besoin d’aide et se sont confrontés au manque d’humanité d’un des milieux médicaux dont on en attend le plus.

J’ai dit un couple presque ordinaire, parce que c’est aussi l’histoire de deux non-voyants, deux aveugles, si vous préférez, le politiquement correct, ça va deux minutes, deux personnes donc privées de la vue et pour lesquelles de simples moments du quotidien peuvent parfois se transformer en un véritable parcours du combattant. Imaginez alors ce que peut devenir pour eux cette quête de la parentalité, que les parents qui voient parfaitement bien s’accordent déjà à appeler un parcours du combattant.
Cette histoire, c’est aussi celle d’un couple qui a peu à peu découvert à quel point le milieu médical manquait de connaissances et de compréhension du handicap.

Cette histoire enfin, c’est une histoire personnelle, c’est notre vécu, nos ressentis ; nous avons bien conscience qu’on ne peut en tirer aucune généralité et nous espérons bien qu’il existe des services de PMA dans lesquels nous recevrions un accueil bien différent.
Cependant, malgré la réticence que nous éprouvions, surtout monsieur Flo, à parler de notre vie intime, c’est à force de lire et d’entendre des témoignages tristement similaires qu’il m’a paru indispensable de témoigner, de raconter, pour dénoncer ce qui ne devrait pas avoir le droit d’être, pour que le monde sache comment ce genre de parcours se passe pour les patients et pour, peut-être, provoquer une prise de conscience du côté du personnel médical de la gynécologie et de l’obstétrique, afin que plus jamais personne n’ait à vivre le même calvaire.

Notes :
Le titre de cette série d’articles est tiré du superbe roman de David Mitchell, Cartographie des Nuages, que j’ai lu juste avant de prendre la décision de coucher ce témoignage sur le clavier et qui, d’une façon obscure que je n’ai toujours pas bien réussi à analyser, m’a convaincue de le faire.
J’ai choisi d’illustrer ces cinq morceaux de vie par des tableaux du peintre Edvard Munch qui, de façon plus ou moins lointaine, m’évoquaient quelque chose des émotions traversées durant ce parcours médical.
Je vous dirai un mot du tableau choisi à la fin de chaque article et je tenterai d’en donner une description sommaire pour ceux qui ne peuvent le voir.

Il était une fois…

Avant d’entrer dans toute histoire médicale, il faut en présenter l’historique, l’anamnèse, pour parler dans le jargon approprié. Voici donc en quelques mots comment monsieur et madame Flo en sont venus à demander un peu d’aide au milieu médical pour avoir un enfant.

En janvier 2011, je suis tombée gravement malade. Tout est parti, semble-t-il, d’une pyélonéphrite, une infection rénale, qui a été mal soignée. Personne n’a jamais su m’expliquer ce qui s’est réellement passé. J’ai eu de la fièvre pendant très longtemps et, impuissants à trouver une solution pertinente, les médecins ont fini par me mettre sous un traitement antibiotique à très large spectre, un traitement très puissant et susceptible de zigouiller à peu près n’importe quelle bestiole qui se cacherait dans mon organisme. Résultat, la fièvre a fini par tomber une semaine plus tard, mais j’ai hérité d’un important ulcère à l’estomac et d’autres problèmes dont des douleurs non identifiables. Et surtout, je me suis retrouvée pendant deux ans en aménorrhée totale, c’est-à-dire sans plus du tout avoir de règles. Cela venait-il de l’infection mal soignée ou du dernier antibiotique administré, impossible à dire mais une chose était certaine : mon appareil gynécologique n’était pas sorti indemne de l’aventure.

Au bout de deux ans, mes règles sont revenues… De toutes petites règles, presque inexistantes, quelques gouttes de sang à peine sur une demi-journée, et ce une fois tous les cinq à huit mois. Juste de quoi me rappeler que je restais une femme, mais probablement pas de quoi faire de moi une mère.

J’ai rencontré monsieur Flo début 2013. Nous souhaitions attendre d’être mariés pour avoir des enfants, mais je savais d’ores et déjà que ce serait compliqué. Aussi, vers le milieu de 2014, avons-nous décidé de supprimer tout moyen de contraception. J’avais un bon travail, il était propriétaire d’une maison… Il y avait de fortes chances pour que tomber enceinte soit un long processus, mais si jamais la nature décidait de nous surprendre et de réaliser un miracle, nous estimions que nous pouvions être prêts à l’assumer. Je ne voulais pas qu’avoir un enfant devienne une obsession ou un but en soi. Je voulais que nous nous aimions simplement et que cela arrive naturellement, sans qu’on passe notre temps à y penser. Je voulais, en tout cas, qu’on commence ainsi, même si je n’y croyais pas beaucoup.
Voilà, chers lecteurs, comment tout a commencé.

Premiers médecins, premiers examens

Vers l’été 2015, un an après que nous ayons cessé d’utiliser une quelconque contraception, il n’y avait, comme on pouvait s’en douter, toujours aucun bébé à l’horizon. J’ai décidé de consulter une gynécologue spécialisée dans l’infertilité. J’étais en région parisienne, je n’avais que l’embarras du choix et j’étais certaine de pouvoir bénéficier des meilleurs, des plus compétents. Paris que je n’avais jamais beaucoup aimée m’apparaissait enfin comme une chance.

J’ai finalement trouvé une gynécologue, une femme d’un certain âge, donc, espérais-je, avec une certaine expérience et dénuée de l’insupportable arrogance qu’ont certains jeunes médecins sûrs de tout maîtriser du simple fait de leurs connaissances récentes et poussées. Elle était spécialisée en infertilité et stérilité et c’est avec confiance que je me suis rendue à mon premier rendez-vous.

Son immeuble donnait une impression sordide et sa salle d’attente, évoquant un salon oublié rempli de vieux fauteuils en cuir et sentant le renfermé et le vieillot, n’avait rien d’engageant.
Elle-même était austère comme une tombe, quoique j’aie vu des tombes décorées et fleuries plus réjouissantes. Bien qu’un peu mal à l’aise, à ce moment-là, je dois vous avouer que la situation m’a plutôt fait rire. J’avais l’impression d’être dans un film un peu raté.

La gynéco a gentiment écouté mon histoire, m’a posé quelques questions pour la forme et m’a prescrit toute une batterie d’examens : analyses de sang, échographie et hystérosalpingographie. Elle m’a remis la liasse d’ordonnances pratiquement sans mot dire.
Je vous rappelle que monsieur Flo et moi-même sommes dans l’incapacité de lire une ordonnance. A cette époque, nous n’avions pas franchement envie de partager ce que nous vivions avec quiconque, même nos plus proches parents ou amis ; pas franchement envie, donc, de demander une aide que nous pensions pouvoir trouver auprès du corps médical.
Je me souviens avoir demandé à la gynéco s’il y avait des choses à faire ou à savoir en particulier pour l’hystérosalpingographie, je ne connaissais pas cet examen et je ne voulais pas commettre d’impair. Elle a marmonné que non, tout était sur l’ordonnance, et non rien de particulier, et bonne journée, à bientôt.

Je ne l’avais pas trouvée très aimable et elle m’avait mise assez mal à l’aise, de façon inexplicable. Mais objectivement, je lui faisais confiance. Pourquoi ne l’aurais-je pas dû ?

Un petit détail m’a marquée, d’autant plus que j’ai pu me rendre compte en d’autres occasions qu’il est devenu très systématique chez les gynécologues. Puisque j’en suis à dénoncer, autant tout déballer.
En plus des examens, elle m’a prescrit de la vitamine B9, autrement appelée acide folique, traitement à commencer immédiatement. C’est un apport en vitamine classique que l’on donne à la femme enceinte, des études ayant démontré qu’une carence en acide folique augmentait considérablement les risques de malformations neurologiques du fœtus. Pour une efficacité optimale, il faut commencer la prise de vitamine B9 quatre semaines avant le début de la grossesse. Serait-ce exagéré de dire que cette dame était soit très sûre d’elle, soit très optimiste ? Cependant, ce n’est pas ça qui me trouble dans cette histoire, mais le fait que les gynécologues prescrivent systématiquement cette molécule aux potentielles futures mamans, sans même faire un dosage de cette vitamine chez les patientes. N’y a-t-il pas quelque chose d’absurde à donner d’office un médicament sans s’assurer au préalable qu’il y a bien une carence qui le nécessite ? Imaginez un peu toutes les économies que l’on pourrait faire faire à la sécurité sociale si seulement on prescrivait de façon intelligente, et non de façon systématique…

J’ai donc fait les analyses de sang et l’échographie. J’ai pris mon rendez-vous pour l’hystérographie, sans poser de questions particulières, la gynécologue m’avait dit que je n’avais rien de spécial à faire et elle savait que je ne pouvais pas lire l’ordonnance… Par chance, la veille au soir du jour de l’examen, l’infirmière du centre de radiographie m’a téléphoné, je ne me souviens plus bien pourquoi.
C’est alors qu’elle m’a demandé si j’avais bien le produit de contraste… Ah, il en fallait un ? Je me sentais brusquement aussi ridicule qu’impuissante. J’aurais dû me faire relire l’ordonnance, demander des précisions, pourquoi m’étais-je contentée des explications inexistantes de la gynéco ? Mais comment faire maintenant, alors que la pharmacie était fermée, pour obtenir le produit ? Et y avait-il autre chose ?
L’infirmière a été adorable. Elle m’a demandé de lui scanner mon ordonnance et elle a elle-même passé commande à une pharmacie proche du centre de radiologie pour obtenir mon produit dans les temps. Elle m’a aussi expliqué qu’il y avait des cachets anti-allergiques à prendre par précaution, un la veille au soir, un le matin même, mais compte tenu du fait que je n’avais aucune allergie connue, ce n’était pas très grave et je pourrais prendre uniquement celui du matin. Pour cette fois, l’affaire se réglait sans trop de difficultés, même si ce revirement ajoutait nécessairement un peu de stress et d’angoisse à ce qui n’était qu’un banal examen.

Vous estimez sans doute que cette histoire est anecdotique et je vous l’accorde, elle ne semble pas avoir une grande importance. Cependant, ce qu’il faut bien comprendre, c’est que toute notre épopée gynécologique a été jalonnée de petites embûches de cet ordre, presque insignifiantes prises séparément, mais épuisantes psychologiquement lorsqu’elles s’accumulent et vous obligent à être sans cesse sur le qui-vive. Dépendants des médecins pour la lecture des documents, nous leur faisions confiance. Il nous semblait, il me semble toujours, que les médecins étaient là pour accompagner, soulager, soutenir. Il nous semblait que nous pouvions nous reposer sur eux pour avoir les renseignements dont nous avions besoin, pour nous expliquer les choses, pour nous donner les informations que nous ne pouvions obtenir autrement. Oui, j’avais confiance dans le corps médical, non seulement pour m’aider physiquement, mais pour m’accompagner sur tous les plans dans ma démarche, dans leur domaine de compétences. Pourtant, je n’ai jamais pu compter sur les médecins que j’ai rencontrés sur mon parcours, à quelques exceptions près, malgré mes demandes claires et précises. J’ai toujours dû me débrouiller par moi-même, trouver des solutions pour palier à leurs oublis, à leurs erreurs. Bien sûr, le phénomène s’est avéré amplifié par notre handicap. Mais même sans cela, j’estime que j’aurais dû me sentir en sécurité, me sentir rassurée, me sentir prise en charge. Or, ça a été tout le contraire.

Finalement, je me suis retrouvée sans autre difficulté sur cette table d’examen, les jambes en l’air et écartées. Oui, en gynéco, il n’y a plus de pudeur qui tienne, on oublie très vite cette notion.
Il y avait le médecin et son assistant, qui préparaient leur bazar sans trop me parler. Je ne connaissais pas l’examen, alors j’appréhendais un peu, pas trop non plus. Le médecin est arrivé, m’a dit qu’il allait insérer sa canule et m’a demandé si je n’étais pas inquiète. Je lui ai répondu que non, que tout ce que je lui demandais, puisque je ne pouvais voir ses gestes, c’était de me dire ce qu’il faisait au fur et à mesure, que ça me permettait de comprendre ce que je ressentais et d’être parfaitement rassurée. Un peu méprisant, il m’a répliqué : « Ce n’est pas déjà ce que je fais ? »
J’étais un peu déstabilisée par sa réaction, je n’avais jamais dit qu’il ne le faisait pas, je lui disais juste que c’était ce qui me rassurait. Je crois que je lui ai répondu un truc conciliant, parce que quand je me sens vulnérable comme sur une table d’examen, je n’ai pas besoin de grand-chose, sinon de douceur et de gentillesse et qu’être gentille me semblait le meilleur moyen d’en récolter en retour.

Alors, l’examen a commencé. Je me suis mise à avoir mal, vraiment mal, et au début ça ne m’a pas vraiment surprise, je me doutais que ça n’était pas l’examen le plus sympathique du monde. Mais ça continuait, et le médecin ne m’expliquait rien du tout. En fait, il ne me parlait pas du tout. Il bougeait des machins à l’intérieur de moi, il parlait à son assistant, disait que c’était bon, ah non, finalement, ce n’était pas bon, passe-moi le machin, mais qu’est-ce qui se passe ? Attends, je sais pas… Non, ça passe pas. Fais voir avec celui-là. T’as mis la tulipe de combien de millimètres ? Non, tu vois, ça coince. Non, vraiment, ça passe pas. Bon, je laisse tomber, tant pis.

Ça a duré un bon quart d’heures, où j’avais mal et où je ne savais ni pourquoi, ni si c’était normal ou non, ni ce qui leur arrivait. Il y avait vraisemblablement un problème, ça passait pas, apparemment. Ne me demandez pas ce qui ne passait pas, mais ça passait pas, en tout cas. Et puis… Le médecin est parti. Il ne m’a pas dit au revoir, il ne m’a pas expliqué quoi que ce soit… Il est juste parti de la salle d’examen.

Un peu hébétée, je suis restée un moment sur la table, ne sachant pas ce qui allait se passer. Finalement, l’assistant est venu m’aider à descendre et m’a dit que je pouvais aller me rhabiller.
Il m’a raccompagnée jusqu’à la cabine. Je lui ai demandé ce qui s’était passé, il m’a dit qu’ils n’avaient pas pu faire l’examen complet, mais qu’il n’en savait pas plus. Moi, dans ma tête, ça turbinait, vous comprenez ? Je me disais que j’avais une malformation tellement énorme qu’ils n’arrivaient même pas à me faire un simple examen. Je me disais qu’il y avait quelque chose de vraiment grave. Je me disais tout et n’importe quoi. Je ne savais même pas si c’était normal que j’aie eu mal. Je pensais que peut-être, mon utérus ne communiquait pas avec mon vagin, que c’était pour ça que ça ne passait pas… J’ai demandé à l’assistant s’il m’était possible de voir le médecin. Il m’a dit que non, qu’il était déjà parti. Je crois qu’il a vu ma tête et qu’il a compris que j’étais vraiment en détresse. Il a fait ce qu’il a pu, mais il ne pouvait pas grand-chose. Il m’a posé une main sur l’épaule et m’a dit que de toute façon, tout serait écrit sur le compte-rendu, que je ne devais pas m’inquiéter.
Mais quand enfin j’ai pu me faire lire ledit compte-rendu, j’ai découvert qu’il y était seulement écrit que l’examen était impossible. Absolument rien de plus…

>> L’épouvantable calvaire de monsieur et madame Flo – Deuxième partie

Quelques mots sur le tableau de couverture

Pour ce premier chapitre de mon témoignage, j’ai choisi « Le baiser » d’Edvard Munch, peint en 1897. Ce tableau représente un couple intimement uni, cependant, l’atmosphère ne semble pas sereine. Même s’il semble y avoir de la lumière à l’extérieur, l’obscurité qui entoure les amoureux n’est pas faite seulement d’intimité, elle paraît aussi lourde d’angoisse.

Description du tableau :
Cette peinture représente un couple dans la quasi-obscurité, seul un brin de la lumière du jour pénétrant par une fenêtre couverte en majeure partie par
un rideau. Le couple s’embrasse et semble fusionner en une personne, leurs visages étant une seule forme sans traits.
(Source : Wikipédia)