L’épouvantable calvaire de monsieur et madame Flo – Deuxième partie

Nouvelle gynécologue, nouveaux examens

Après cette aventure, une amie m’a suggéré de changer de gynéco et m’a conseillé la sienne. J’avais parfaitement conscience que ma médecin précédente n’était pour rien dans l’aventure que j’avais eu au centre de radiologie. En revanche, elle était bel et bien responsable du fait que je m’étais retrouvée la veille de l’examen sans les produits adéquats. Elle n’avait pas non plus pris le moindre temps pour m’expliquer ce qu’était cet examen, histoire que je sois un minimum préparée, alors qu’elle savait que je ne l’avais encore jamais passé. En résumé, je ne me sentais pas du tout en confiance avec elle et la simple idée de retrouver l’immeuble lugubre et la gynéco assortie me décourageait.

J’ai donc pris rendez-vous avec la nouvelle, dont le cabinet se trouvait tout proche de la place de l’Etoile et qui faisait payer 120 euros la consultation. Ce prix était exorbitant et je ne crois pas que la médecin possédait la moindre compétence médicale qui justifiait que le tarif soit le double de celui de ses collègues, mais c’était une femme gentille, maternelle, pleine d’empathie et remplie d’une belle folie qui m’a tout de suite mise à l’aise. Dans son cabinet, il y avait des ânes partout (en peinture, en figurines), et pour vous détendre quand elle vous examinait, elle vous collait une peluche d’âne dans les bras. Je vous promets que c’était d’une efficacité redoutable et, rien que pour avoir vécu ça, je ne regrette rien à notre parcours.

Elle a repris le dossier et nous a prescrit de nouveaux examens : spermogramme pour monsieur, nouvelles analyses de sang et nouvelle hystérosalpingographie pour moi. Elle a estimé que j’étais sans doute tombée sur des incompétents et m’a adressée à un centre de radiologie où elle m’assurait que je serais bien prise en charge. Elle a même téléphoné devant moi au médecin pour lui expliquer ce qui m’était arrivé et lui recommander de prendre particulièrement soin de moi.
Je repense à cette période avec le sourire. En définitive, cette gynécologue n’a malheureusement rien pu faire pour moi, sur le plan physiologique. En revanche, moralement, elle a été une très grosse bouffée d’oxygène.

La nouvelle hystérographie s’est passée sans aucun problème. Le médecin prenait des dépassements d’honoraires complètement improbables, on était dans le seizième, vous comprenez, mais il était humain, attentif et compétent. A la fin de l’examen, il m’a dit : « Dites, vous l’avez fait où, votre première hystérographie ? C’était un vrai bras cassé, le médecin, non ? Parce que des cas un peu difficiles, on en a. Mais vous, vous n’avez posé absolument aucun problème. »

Cet examen a révélé un utérus un peu mal formé, mais rien qui puisse vraiment expliquer mon problème. Hormonalement, tout allait bien. Ça, je le savais déjà, puisque je reconnaissais tous les signes des cycles sur mon corps, même quand ils ne s’achevaient pas par des règles.
Ma conviction personnelle, c’était que j’avais des cycles hormonaux normaux, une ovulation probablement normale, mais que pour une raison que j’ignorais, mon endomètre ne s’épaississait pas comme il est sensé le faire pour accueillir la nidation d’un embryon. C’était la raison pour laquelle j’avais certes des cycles, mais je n’avais pas de règles, puisque les saignements sont provoqués par le décrochement de cet endomètre à la fin d’un cycle s’il n’y a pas d’embryon dans l’utérus.

Notez bien ce que je viens de vous dire dans un coin de votre tête. Nous sommes, à ce moment de mon histoire, vers la fin de l’année 2015, mais cette hypothèse sur mon endomètre, je la formulais déjà dans ma tête depuis près de deux ans. C’est important, parce que c’est la clef de l’un des problèmes majeurs que j’ai rencontrés en gynéco et en général, dans le milieu médical. Ce problème, c’est le fait que le patient n’est pas du tout écouté. Les médecins pensent posséder la connaissance et sont persuadés que les patients, eux, scientifiquement, ne savent absolument rien. C’est souvent vrai. Cependant, les patients vivent dans leur propre corps et souvent, le ressentent et le comprennent mieux que personne ne pourra jamais le faire.
Ecouter le patient, c’est souvent la clef de beaucoup de problématiques médicales. Mais lorsque le patient évoque quelque chose qui ne rentre dans aucune case scientifique, le médecin décrète de facto que le patient a tort, qu’il ne sait pas et donc que sa perception est erronée.
Si en plus le patient a quelques connaissances en anatomie et en biologie, ce qui était mon cas, alors, ça devient carrément l’enfer. Le professionnel méprise encore davantage cette personne qui arrive avec des connaissances qu’il estime incomplètes et issues d’une vulgarisation approximative et il se ferme dès lors hermétiquement à toute suggestion, hypothèse ou proposition du patient.

Bref, reprenons le fil de mon récit.
Compte tenu des derniers résultats, qui étaient impeccables du côté de monsieur, il convenait de mener les investigations plus loin de mon côté. Ma gynéco m’a proposé de faire un double examen sous anesthésie générale, une hystéroscopie ainsi qu’une cœlioscopie, ce qui permettrait de voir de plus près de quoi il retournait et de pouvoir directement faire un curetage ou une autre intervention dans l’utérus si nécessaire. L’hystéroscopie est l’introduction d’une caméra dans l’utérus par la voie vaginale, qui se fait très bien sans anesthésie s’il n’y a rien d’autre à faire et la cœlioscopie une approche de l’utérus par l’extérieur, grâce à deux petits trous pratiqués dans le bas-ventre.
Encore une fois, souhaitant ne prendre aucun risque et me confier au meilleur des meilleurs, ma gynéco m’a adressée à un spécialiste de l’hôpital Américain, rien que ça. Il n’était pas très causant, m’a-t-elle dit, mais c’était vraiment un bon.

C’est très confiante que j’ai rencontré ce médecin ; ma gynéco, me disais-je, me faisait payer cher mais semblait avoir le flair pour dénicher les bons professionnels.
Lors du rendez-vous préopératoire, une semaine avant la date de l’intervention, j’ai pu constater que peu causant était un euphémisme. Froid, distant et ne prononçant que le nombre de mots strictement nécessaires, cet homme n’avait rien pour mettre à l’aise. Je lui ai expliqué mes antécédents médicaux, notamment le fait que j’étais greffée d’un rein, il m’a posé quelques questions auxquelles j’ai répondu. J’ai trouvé un peu étrange qu’il ne prenne pas la peine de m’examiner ; quel était l’intérêt de faire une consultation préopératoire si ce n’était pour avoir une première connaissance du corps du patient ? Mais comme il était loin d’être le premier médecin que je rencontrais à se contenter de poser des questions derrière son ordinateur et à ne pas m’ausculter, ça ne m’a pas perturbée outre mesure. Encore une fois, j’estimais que je pouvais faire confiance à un homme qui s’apprêtait à m’opérer et possédait toutes les compétences requises.

Je vous passe les détails sur la clinique dans laquelle j’ai été reçue, qui était sur le point de fermer, je l’ai appris par des indiscrétions des infirmières, et où de façon très visible, tout le personnel n’accordait plus aucun intérêt à mettre la moindre motivation ou bonne volonté dans son travail. Côté patient, ça se ressent très vite et c’est très désagréable et pas franchement rassurant.
L’anesthésie s’est bien passée, rien de notable de ce côté-là. En me réveillant, j’ai été agréablement surprise de constater que je ne ressentais aucune douleur, même minime. Tandis qu’un brancardier me remontait dans ma chambre, encore un peu embrumée par l’anesthésie, j’étais de plus en plus perturbée de me sentir aussi normale. Pas un seul petit tiraillement, rien. D’accord, une cœlioscopie était une intervention légère ne laissant que peu de traces, mais quand même !

Une fois seule dans ma chambre, prenant mon courage à deux mains, j’ai décidé d’en avoir le cœur net. Je n’aime jamais trop me toucher juste après une intervention, parce que je ne sais pas ce que mes doigts vont rencontrer et que c’est parfois déroutant. Mais enfin, il fallait que je me rende compte par moi-même que j’avais bien un pansement, même tout petit, sans quoi j’allais commencer à penser que je n’avais pas été opérée du tout.
J’ai donc glissé mes mains sous ma chemise d’hôpital et je me suis mis à explorer mon ventre… Il n’y avait rien. Absolument aucune trace, aucun pansement, aucune petite marque…
Et je restais là, à attendre, sans que personne ne vienne ni me faire le moindre compte-rendu de l’intervention, ni me dire quoi que ce soit.
J’ai finalement appelé une infirmière et lui ai demandé si elle savait comment s’était passée mon opération. Elle m’a dit qu’elle n’avait aucune information mais qu’elle allait se renseigner. A ce moment-là, nous étions encore en milieu de matinée.
Dans l’après-midi, je n’avais toujours aucune nouvelle. Le chirurgien qui m’avait opérée avait quitté l’hôpital sans laisser la moindre information et personne ne pouvait rien me dire.

Finalement, en fin d’après-midi, je l’ai eu au téléphone. Il m’a expliqué qu’il s’était contenté de me faire une hystéroscopie mais que, ne souhaitant pas prendre de risques par rapport à mon greffon (le rein greffé est placé en bas du ventre et non dans le dos) il avait préféré s’abstenir de pratiquer la cœlioscopie. Il a ajouté que tout allait bien et il a raccroché.
J’ai donc subi une anesthésie générale… absolument pour rien. L’hystéroscopie est un examen très inoffensif qui se pratique sans problème sans anesthésie, j’en ai subi plusieurs par la suite. Il n’y avait donc nul besoin de m’endormir pour la pratiquer.
Une anesthésie générale n’a rien d’anodin, ni pour l’organisme, ni pour la caisse d’assurance maladie. Pourtant, on m’en a fait subir une totalement inutile, simplement parce qu’un chirurgien trop sûr de lui n’a pas pris le temps de m’ausculter comme il l’aurait dû lors de la consultation préopératoire, simplement parce qu’il n’a pas non plus pris le temps d’entrer dans le bloc opératoire avant que je sois endormie, pour gagner le plus de temps possible, ce qui lui aurait pourtant probablement permis de comprendre où était placé un greffon rénal et, si cela l’inquiétait, d’annuler l’anesthésie.
Qu’un spécialiste en gynécologie ignore comment se pratique une greffe rénale, ça me dépasse un peu, mais je peux l’entendre. Mais que sachant qu’il va opérer une patiente greffée, il ne prenne le temps ni de l’examiner, ni de faire la moindre recherche, au point de décider d’annuler l’intervention une fois la patiente anesthésiée, ça va totalement au-delà de ma compréhension.
Ce qui me dépasse sans doute encore davantage, c’est qu’il m’ait facturé le coût initial prévu pour l’intervention, avec les 600 euros de dépassements d’honoraires initiaux eux aussi, sans tenir compte du fait qu’il n’avait fait que la moitié du travail.
J’ai tenté à plusieurs reprises de contester cette facture, sans aucun résultat. Je n’ai jamais pu parler à ce médecin directement, je n’ai toujours eu à faire qu’à son secrétariat et je n’ai jamais pu obtenir gain de cause.
Je l’aurais sans doute pu si j’étais allée plus loin dans mes démarches, mais je n’avais ni temps, ni énergie à gaspiller dans ce genre de procédures. Encore une fois, je ne voulais pas que le désir d’enfant ou ses conséquences envahisse toute notre vie.

Premiers pas en PMA

Mon hystéroscopie n’ayant rien révélé de nouveau, ma gynéco amie des ânes m’a dit que la prochaine étape pour nous, c’était l’entrée dans un service de procréation médicalement assistée.
Ce choix était difficile pour moi. Mes convictions personnelles me rendent la PMA compliquée à envisager. Ce n’est pas le fait que la médecine puisse aider le corps humain à être plus fertile, ça au contraire, je crois que c’est une très bonne chose. Mon seul souci, c’était le risque d’embryons multiples. Pour moi, un embryon est un être humain en puissance. Si jamais on en a plusieurs, que faire de ces êtres que l’on ne pourra pas faire grandir ? Ce problème était éthiquement difficile à résoudre pour moi et donc, le risquer était difficile à accepter.
Depuis l’enfance, j’ai toujours su que j’étais favorable à l’adoption, que mon cœur de maman n’accordait que peu d’importance aux liens du sang ou même au fait de porter un enfant pour l’aimer de la même façon que s’il était biologique. Cependant, je savais que pour monsieur Flo, renoncer à la paternité biologique était plus difficile. Et surtout, tous deux non-voyants, nous savions que l’adoption nous serait pratiquement impossible et que nous lancer sur ce chemin serait un enfer avec une chance infime d’issue heureuse.
Alors j’ai accepté de laisser la raison dicter notre choix, plutôt que mon cœur et ma conviction profonde.

C’est ainsi que, le 19 octobre 2016, nous avons franchi pour la première fois la porte du service d’aide médicale à la procréation de l’hôpital Foch, dans les Hauts-de-Seine. Ce service, d’après ma gynécologue, était le meilleur de la région, avec le plateau technique le plus développé… S’il y avait bien un endroit où l’on pourrait nous aider, c’était là-bas.

Après avoir rempli avec l’aide d’une infirmière le super questionnaire d’entrée, qui explore votre intimité en long et en large, de vos dates de règles au nombre de fois que vous faites l’amour par semaine, c’était l’heure de la rencontre avec le grand professeur F.
Le professeur F. a étudié notre questionnaire, nous a encore posé de très nombreuses questions. Je lui ai expliqué, en long et en large, mon aventure médicale de 2011, ma suspicion qu’elle soit à l’origine de mes problèmes actuels et mon hypothèse concernant mon endomètre. Il a écouté en me répondant par les « oui oui » des médecins qui n’écoutent pas. Ensuite, il nous a annoncé que nous allions commencer par toute une batterie d’examens pour identifier le problème. Il s’agissait d’analyses de sang et d’une hystéroscopie pour moi, d’analyses de sang et d’un spermogramme pour monsieur.
Nous avons argué que nous avions déjà fait tous ces examens, j’avais apporté tous les documents avec moi, et ils étaient récent, en plus. Monsieur Flo avait même fait deux spermogrammes, son médecin ayant eu un doute sur le premier. Mais nous avons très vite compris qu’ils voulaient leurs examens à eux, leurs analyses, leurs résultats. Leur expliquer qu’il était évident que le problème venait de moi et que tous les examens précédents de monsieur ne faisaient que le confirmer n’a servi à rien.
Refaire ces examens était agaçant, contraignant, fatigant et coûteux, que ce soit pour nous ou pour la Sécu. Mais ce genre de choses ne concerne pas plus les médecins que d’imposer des anesthésies inutiles.

Le professeur F. nous a remis une liasse de documents composée d’une trentaine de feuilles, en nous expliquant que seuls les examens nécessaires étaient cochés et que nous trouverions une liste de praticiens avec lesquels l’hôpital Foch avait un partenariat parmi les papiers.
J’ai alors compris que le formidable plateau technique que m’avait vanté ma gynéco ne servait apparemment pas à réaliser les examens des patients. Rien ne serait fait sur place. Le professeur nous ayant bien confirmé qu’il était obligatoire que nous fassions les différents examens dans les centres listés dans le dossier, cela signifiait qu’il allait falloir courir aux quatre coins de Paris, dans des lieux que nous ne connaissions pas.
Face à deux personnes aveugles, le professeur F. nous a laissés avec cette liasse de documents et ce parcours du combattant dans les rues de Paris sans sourciller. Même nous dicter les coordonnées des centres médicaux où nous pouvions nous rendre était trop pénible pour lui.

Au moment de prendre congé, après nous avoir serré la main, F. a terminé par cette phrase, lancée d’un ton enjoué : « Ne vous inquiétez pas, monsieur et madame Flo. On va vous faire un beau bébé. »
Je crois que dès ce moment, j’aurais dû partir en courant et ne pas revenir. Cette petite phrase vous semble anodine. Vous vous dites probablement qu’il a voulu être gentil et rassurant, et c’est ce que moi aussi je me suis dit, pour l’excuser et pour accepter toute la suite. Mais il y avait mille autres façons de tourner la chose. Il aurait pu dire, par exemple : « Ne vous inquiétez pas. On va faire tout ce qu’on peut pour vous aider à avoir un beau bébé. »
Mais ce n’est pas ce qu’il a dit. Non, il a dit que lui et son service allaient nous fabriquer un bel enfant. Cet homme, sans aucune gêne, s’est attribué le rôle de Dieu, le rôle de la nature et même notre rôle à nous, les parents. Une telle suffisance, une telle prétention auraient dû m’alerter, me faire comprendre que la suite ne pouvait que s’annoncer mauvaise.
Mais non. Nous, on restait confiants. Enfin pris en charge dans un service qui prétendait vraiment pouvoir nous aider, on a pardonné et justifié aisément une parole qu’on a estimé un peu maladroite, mais bienveillante.

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Quelques mots sur le tableau de couverture

Pour illustrer ce deuxième chapitre de mon histoire, j’ai choisi le tableau intitulé « Cendres » d’Edvard Munch, peint en 1894.
C’est surtout l’expression de cette femme qui m’a ici interpelée, cette femme qui semble triste et impuissante, ainsi que cet homme à l’air profondément accablé qui est comme en retrait et en repli. On peut imaginer que ces deux protagonistes sont peut-être en couple, pourtant ils ne semblent pas faire front ensemble mais plutôt être chacun retiré dans sa propre souffrance. On peut y voir cette incompréhension de la douleur de l’autre que nous avons pu parfois vivre dans les moments les plus difficiles de notre histoire, où nous n’arrivions plus vraiment à nous comprendre et à saisir ce que l’autre ressentait.
Le décor en arrière-plan a comme souvent dans les tableaux de Munch quelque chose d’assez ténébreux, avec en plus l’évocation d’un incendie et de ce qu’il sous-entend de destrution. Il fait écho à ce milieu médical supposé être accueillant et rassurant mais dans lequel on se sent en réalité plus que jamais démuni et désolé.

Description :
Au premier plan, se trouve une table ou une tombe derrière laquelle se tient tout à gauche un homme vêtu de noir dont on ne voit que le buste, qui baisse la tête, se cache le visage et se tient la tête.
Au deuxième plan, on voit une femme debout, vêtue d’une robe blanche et rouge, un peu dégrafée. Elle regarde vers nous, d’un air perdu en se tenant la tête avec les deux mains. Elle a de longs cheveux roux défaits et en désordre qui tombe sur ses épaules.
A l’arrière-plan on voit une forêt sombre, avec des troncs blancs. Il y a des lueurs rouges et comme une fumée noire juste derrière la femme, ce qui peut laisser penser que cette forêt est en feu…
(Merci à mon papa pour cette description très précise !)